Jótékonysági Bál

Tisztelettel meghívjuk
Önt és Partnerét
a Magyar SM Társaság
Jótékonysági báljára
2015. január 24-én
18 órai kezdettel Székesfehérváron
a Hotel Magyar Király báltermében!

Házigazda Bobory Zoltán költő, a Vörösmarty Társaság elnök.
Az est fővédnöke Brájer Éva Székesfehérvár alpolgármestere.
Zenél az AVANTI Zenekar.
Fellép Viczián Barbara énekesnő.

A rendezvényen való részvételi díj, mely a vacsorát is tartalmazza 10.000 Ft/fő, adomány a Magyar SM Társaság részére.

Részvételi szándékát kérjük, legkésőbb január 20-ig, az alábbi elérhetőségek valamelyikén jelezze: info@smtarsasag.hu, 70 324 4040

Menü

Előétel – Libamájpástétom friss bagetten, madársalátával

Főétel I.  – Grillezett ropogós csirkecombfilé, zöldfűszeres túróval töltött sertéskaraj bundázva, cikkelyes fűszeres burgonyával, jázminrizzsel, olíván grillezett zöldségekkel

Főétel II. – Erdei gombával töltött sertésszűz rolád baconköntösben, burgonyás bundában sült harcsafilé, bébirépás jázminrizzsel, burgonyapüré kosárkával, tartármártással

Desszert

Italfogyasztás – egyénileg, kedvezményes itallap alapján

Kategória: Nincs kategorizálva | Szóljon hozzá most!

Decemberben!

Közép-kelet európai beteg-érdekképviseleti találkozó a Magyar SM Társaság szervezésében!

Résztvevők:

Bécsi SM Társaság – Ausztria
Cseh SM Társaság – Csehország
Fiatal SM Betegek Társasága – Csehország
Szlovák SM Társaság – Szlovákia
Remény SM Egyesület – Szlovákia
Lengyel SM Társaság – Lengyelország
Neuro Pozitivni Alapítvány  – Lengyelország
SM Betegek Országos Egyesülete  – Magyarország
Magyar SM Társaság – Magyarország

Kategória: Nincs kategorizálva | Szóljon hozzá most!

SM Rekreáció jógával, zenével és a szivárvány színeivel

-mert soha ne add fel ,csak akkor ,ha bélyeg van rajta !!!

 Várjuk SM-mel élők jelentkezését, akik szívesen részt vennének a két napos rekreációs programon!

 Program:

Festeni tanulok! – Szakál Antal grafikus, festőművész
Elmélet és gyakorlat – Előadás és bemutató a stressz kezelés és légzés fontosságáról a jóga segítségével
Hangulatteremtő, lélekmelegítő élőzene

A szállás teljes akadálymentesítése még folyamatban van, ezért csak olyan SM betegeket tudunk fogadni, akik segítséggel vagy anélkül fel tudnak menni a lépcsőn.

Részvételi díj (ami tartalmazza a két nap étkezéseit és egy éjszakára szállást is): 3.000 Ft/nap/fő

 2014. november 7-8. (péntek–szombat)

Helyszín: Kulcs, Rákóczi út 151., Nap háza- Hold udvara rekreációs központ

Jelentkezni lehet:

Dóka Marianna 06 30/300-0992

Kategória: Nincs kategorizálva | Szóljon hozzá most!

Indul a Mentorprogram!

Október elejétől indítjuk Mentor Programunkat, hogy a frissen diagnosztizált betegek ne maradjanak magukra a diagnózist követően, a neurológia falain kívül sem. A mentorok – nagyobb részben önmaguk is SM betegek – jól ismerik a sclerosis multiplex tüneteit és velejáróit, megtapasztalták a testi és lelki kihívásokat, ezért hitelesen és hatékonyan tudnak segíteni azoknak a sorstársaknak, akik a közelmúltban szembesültek az SM terhével.

A programhoz olyan önkéntesek jelentkezését is várjuk, akik már több éve együtt élnek az SM-el, és szívesen nyújtanának mentorként segítséget a betegséggel újonnan szembesülőknek. Ha úgy gondolod, hogy szívesen támogatnád tanácsaiddal a frissen diagnosztizált SM-el élőket és jelentkeznél mentornak, akkor az alábbi adatokat és a kérdésekre adott válaszokat küldd el az info[kukac]smtarsasag.hu e-mail címre.

Név:
Életkor:

Melyik évben diagnosztizálták Nálad az SM-et?
Hogyan élted meg, amikor diagnosztizálták Nálad az SM-et?
Milyen dolgokon kellett változtatnod a korábbiakhoz képest?
Mit teszel a mindennapokban azért, hogy megkönnyítsd az SM-el való együttélést?
Mit mondanál azoknak, akik most szembesültek a betegséggel?
Mennyi időt tudsz a hozzád forduló SM betegekre fordítani hetente?
Miért akarsz mentorként dolgozni, azaz miért látod hasznosnak ezt a programot?

Kategória: Nincs kategorizálva | Szóljon hozzá most!

Mindenki Fehérvárra tart!

Nagyon örülünk annak, hogy nagy érdeklődés kíséri a Magyar SM Társaság szombati Országos SM Napját, a saját tagszervezeteink mellett szép számmal érkeznek más országrészek képviselői is, örömmel várjuk őket is. Megtelt a keretünk, s mivel a méltó vendéglátás miatt a részvétel regisztrációhoz kötött, így a jelentkezésüket az utolsó utáni pillanatra hagyókat immár azzal biztathatjuk: minden rendelkezésünkre álló csatornán gondoskodni fogunk arról, hogy aki nem lehet személyesen jelen, virtuálisan azt is bevonjuk a közösségbe, megosszuk az elhangzó információkat és érzékeltessük a hangulatot.
Távolból is figyeljünk egymásra!

Kategória: Nincs kategorizálva | Szóljon hozzá most!

26. Országos SM Nap Székesfehérváron

Szeretettel várunk minden SM beteget és kísérőjét a
26. Országos SM Napra!
2014. szeptember 20. érkezés 8.00 órától
Helyszín: Székesfehérvár, Hotel Magyar Király bálterme

A rendezvényen való részvétel feltétele az e-mailben megküldött regisztráció (név, cím, telefonszám, e-mailcím ha van) és egy média nyilatkozat aláírása, melyet a helyszínen is ki lehet tölteni. A nyilatkozat lényege, hogy a programról fényképek, video, tv, hangfelvétel készül. Így olyan érdeklődőt nem áll módunkban fogadni, aki nem járul hozzá, hogy ezeken a felvételeken ő is szerepelhet.
Regisztrálni lehet a szabad helyek erejéig a szigl.barbara[kukac]gmail.com e-mailcímen.

Tervezett program:

9.00       Megnyitó
Köszöntőt mond Brájer Éva Székesfehérvár alpolgármestere
Vincz-Marton Nikoletta Magyar SM Társaság elnöke
Ünnepélyes zászlóavatás
Léggömbök felengedése
Előadás –  Élet az SM diagnózis után
Dr. Imre Piroska osztályvezető főorvos – Csolnoky Ferenc kórház neurológiai osztály vezetője
Kérdések – válaszok
Előadás – A mozgás öröme
Horváth Ádám instruktor
Szünet
Előadás – Modern terápiák Sclerosis Multiplexben
Dr. Eizler Kornélia adjunktus – Szent György kórház neurológiai osztály
Kérdések-válaszok
12.00     Ternován Zoltán – „TE SE ADD FEL”
Díjátadó
Ebéd
„Íme Fehérvár!” – Kulturális program
Csillámpor zenekar
Kelemen Angelika Jazz Quartet
15.30     Zárszó

   A programváltozás jogát fenntartjuk.

 

Kategória: Nincs kategorizálva | Szóljon hozzá most!

Új országos SM magazin debütál

Példamutató SM betegek az új Multiplex Magazinban
Béres Alexandra: életmódprogram sclerosis multiplexes embereknek

Sclerosis multiplexes emberekről, de nemcsak sclerosis multiplexes embereknek szól az új, országos, ingyenes lap, a Multiplex Magazin.
A Magyar SM Társaság kiadásában megjelenő újság híd szerepét szeretné betölteni egyrészt az ország különböző részein élő SM betegek, másrészt a betegszervezetek, harmadrészt pedig az SM betegek és nem SM betegek között.

Béres Alexandra fitnesz világbajnokkal a címlapon jelent meg az új országos civil újság, a Multiplex Magazin első száma. A sportoló részese annak a kampánynak, amely keretében speciális gyógytornát és életmódprogramot hirdettek a sclerosis multiplexes betegeknek. „A legnagyobb tehetség a szorgalom. Nem ahhoz kell tehetség, hogy valaki tökéletesen elvégezzen egy gyakorlatsort, hanem ahhoz, hogy ezzel nap mint nap megpróbálkozzon” – biztatja a lapban a sokszor mozgáskorlátozottsággal is küzdő SM betegeket Béres Alexandra. Az SM betegekért szervezett jótékonysági bálon fellépett Korda Györgytől is idéz az újság, az énekes azt hangsúlyozta: „A betegeknek nemcsak orvosi kezelésre van szükségük, hanem a lelkeket is gyógyítani kell.”

A magazin riportot közöl egy SM beteg sportolóval, aki az SM Világnapon több mint ötven kilométert futott, hogy felhívja a figyelmet a sorstársakra, akiknek betegségük miatt már lépni is nehéz. „Szegény vagyok persze, mert kevés a nyugdíjam, de nem vagyok elesett vagy sajnálatra méltó!” – jelenti ki az az SM beteg asszony, akinek látását, hallását, járását és kezeit is legyengítette mára a betegség, mégis optimistán él együtt a kórral, kreatív gyerekjátékokat alkot és aktívan sportol, hogy küzdjön a leépülés ellen.

Milyen utat választ egy SM beteg, amikor közlik vele a diagnózist? – teszi fel a lap a kérdést, amelyre dr. Rózsa Csilla, a Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház neurológiai főorvosa válaszol. Az SM kezelésének aktuális lehetőségeit és dilemmáit dr. Csépány Tünde, a debreceni Neurológiai Klinika docense és prof. dr. Illés Zsolt, a Pécsi Tudományegyetem és a Dél-Dániai Egyetem professzora taglalja. Az újság ismeretterjesztő küldetése jegyében figyelmezteti az olvasókat a termékbemutatók kockázataira is.

B. Papp László főszerkesztő elmondta: a független országos ismeretterjesztő és életmód magazin 2014-ben kétszer jelenik meg, eljuttatják az ország csaknem minden SM centrumként működő neurológiájára, továbbá minden SM betegklubhoz és egyesülethez is. Az újság riportjai nemcsak az SM betegek számára lehetnek tanulságosak, ezért a betegszervezetek a lapot saját programjaikon belátásuk szerint úgy helyi, mint országos szinten fel tudják használni a betegségről való ismeretterjesztő és érdekérvényesítő munkájuk során is.

A sclerosis multiplex rendszerint fiatalkorban jelentkező, gyógyíthatatlan neurológiai betegség: autoimmun gyulladás teszi tönkre az idegpályákat szigetelő myelinhüvelyt. A gerincvelő és az agy károsodása szerteágazó tüneteket okoz, ezért hívják ezerarcú kórnak a betegséget. A betegek egy része akár évtizedeken át viszonylag kevés panasszal élhet együtt a betegséggel, másokat a gyors leépülés és kiszolgáltatottság fenyeget. Az SM kezelésére alkalmazott gyógyszerek a visszaesések csökkentését, az állapotrosszabbodás elodázását szolgálják, de ma még nem tudják meggyógyítani a kórt.

További sajtóinformációk:
B. Papp László főszerkesztő: (0630) 261-8789, multiplexmagazin[kukac]gmail.com

Kategória: Nincs kategorizálva | Szóljon hozzá most!

TE SE ADD FEL!

TE SE ADD FEL !

Kategória: Nincs kategorizálva | Szóljon hozzá most!

Az Európai Unió jóváhagyta a peginterferon alkalmazását sclerosis multiplexben

Az Európai Bizottság engedélyezte a peginterferon β-1a (Plegridy, Biogen Idec)
forgalmazását, amely felnőttekben a relapszáló-remittáló sclerosis multiplex (SM)
kezelésére használható.
A szer az interferon β-1a pegilált verziója; a pegilálás megnöveli a molekula méretét, s
ezzel meghosszabbítja keringési idejét a testben. Ennek folytán megnő a gyógyszer
féléletideje, és ezért ritkábban kell alkalmazni.
A kezelés „az SM-sel élő emberekben meggyőzően hatásos, és sokkal kevesebb injekció
beadásával jár, mint más terápiák” – mondta George A. Scangos, PhD, a Biogen Idec egyik
vezetője.
A peginterferon β-1a-t kéthetente kell beadni szubkután, vagy autoinjektorral, vagy előre
megtöltött fecskendővel. A javasolt első dózis 63 μg, a második dózis 94 μg, s a harmadik és a további dózisok nagysága 125 μg.
A gyógyszergyár bejelentette, hogy a szer engedélyezését az USA Élelmiszer- és
Gyógyszerfelügyeleti Hatóságától (FDA) is kérték.
Az Európai Bizottság jóváhagyása a β-interferonnal valaha végzett egyik legnagyobb
vizsgálat eredményein alapult. Az ADVANCE vizsgálat egy multicentrikus, randomizált,
kettős-vak, placebokontrollos vizsgálat volt, amelyben 1516 relapszáló-remittáló SM betegen tanulmányozták a peginterferon β-1a hatását.
A betegeket véletleszerűen három csoportra osztották: az egyik kéthetente 125 μg
peginterferon β-1a-t kapott, a másik négyhetente kapta ezt az adagot, és a harmadik csoport
placebokezelésben részesült. Egy év elteltével a placebocsoportot újra randomizálták, és a
keletkezett két csoportot úgy kezelték, mint az eredeti kezelt csoportokat.
A kutatók azt találták, hogy a 2 hetente kezelt csoportban 1 év elteltével szignifikánsan,
36%-kal csökkent az évi relapszus gyakoriság a placebocsoporthoz képest. A szer
csökkentette a tartós rokkantság progresszióját is: 12 hét elteltével 38%-kal (p=0,038), és 24 hét elteltével 54%-kal (p=0,007, post hoc elemzés). Jelentősen, 86%-kal csökkent a
gadolinium-halmozó léziók száma is a placebóhoz képest (p<0,0001). Két év kezelés
elteltével beigazolódott, hogy a hatásosság egy éven túl is fennmaradt.
A peginterferon β-1a biztonságossági és tolerálhatósági profilja az ADVANCE
vizsgálatban olyan volt, mint más, bevett SM interferon kezeléseké. A nemkívánatos és a
súlyos nemkívánatos hatások incidenciája hasonló volt a kezelt és a placebo csoportokban.
A leggyakoribb súlyos nemkívánatos hatás a fertőzés volt, amely mindegyik csoportban
kb. 1%-os gyakorisággal fordult elő. A szer leggyakoribb nemkívánatos hatása az injekció
helyének kivörösödése volt és egy influenza-szerű betegség.
A peginterferon β-1a-t csak óvatosan lehet használni olyan betegekben, akiknek korábban
depresszív zavaruk, görcsrohamuk, súlyos máj- vagy vesekárosodásuk volt. A szer hatására
citopénia alakulhat ki, egyebek közt ritkán súlyos neutropénia és trombocitopénia. Akárcsak más interferon β készítmények, ez a gyógyszer is okozhat májenzimszint emelkedést, súlyos hiperszenzitivitási reakciót, szubkután alkalmazás esetén reakciót az injekció helyén (akár nekrózist is) és a szívbetegség rosszabbodását.
Az EU bizottsága emellett jelezte, hogy az interferon β készítmények okozhatnak
nefrotikus szindrómát, trombotikus trombocitopéniás purpurát, hemolítikus urémiás
szindrómát, hiper- és hipotireózist, hepatitiszt, autoimmun hepatitiszt, ritkán súlyos
májelégtelenséget, a vérsejtek számának csökkenését, ami ritkán páncitopénia formájában
jelentkezhet.

forrás: MTI

Kategória: Nincs kategorizálva | Szóljon hozzá most!

Fogadj örökbe egy programot!

A Magyar SM Társaság “Fogadj örökbe egy programot!” kampányt indít.
Az előre tervezett programjaink közül bármelyiket támogathatja akár minimális 500 forinttal is! A tervezett programok Sclerosis Multiplex betegekért jönnek létre.

Örökbe fogadható programjaink:

  • 26. Országos SM Nap
  • “Mutasd az arcod!”- Országos életmódkampány az SM betegek jobb életminőségéért.
  • “When I walk” – Egy SM betegek realisztikus és elgondolkodtató életrajzi filmjének szinkronizálása és vetítése a megyei jogú városokban a helyi SM szervezetek közreműködésével.
  • Fejlesztő tréning sorozat – Képzés SM szervezetek vezetőinek és SM nővéreknek.
  • “KülönSzáM” magazin megjelentetése – A Magyar SM Társaság és tagszervezeteinek életéről, programjairól szóló és a betegséggel kapcsolatos friss információkat tartalmazó, évente két alkalommal megjelenő újság.
  • Rehabilitációs hetek – Sclerosis Multiplexszel élők fizikai, pszichés, rehabilitációs kikapcsolódása gyógymasszással, szociális és foglalkoztatási tanácsadással egybekötve.
  • III. SM Jótékonysági bál

A támogató neve felkerül az Örökbefogadók falára (itt) a támogatási összeg feltüntetése nélkül.
(az összeg feltüntetése csak a támogató kifejezett kérésére történhet)
Támogathatja programjainkat átutalással: 10402908-50526574-88531009 (közlemény rovat: az örökbefogadott program neve) vagy kérésére csekket küldünk (csekk igénylés: info@smtarsasag.hu, telefon/üzenetrögzítő: +36 22 328-454)

Kategória: Nincs kategorizálva | Szóljon hozzá most!